一个女人来到一家舒适的意大利餐厅，寻找她的丈夫。当她找到他时，她坐在桌子旁。他们一起喝着杜松子酒和奎宁水，谈笑风生。任何在外面观看的人可能会羡慕她，但在晚上结束时，情况开始变得紧张起来。
喝完酒后，男人告诉她很高兴，但他们应该回家了。她悄悄地把高跟鞋换成运动鞋，向丈夫道别，离开了餐厅。然后，在假装往另一个方向走之后，她转过拐角开始跑，这样她就可以在他之前到达公寓(他们一起住了很多年)。
这没什么用。一旦他回到家，他就完全忘记了这次约会，更不用说他们共同的生活了。他指责那个女人偷偷溜进他的房子，并要求她离开。她绝望地试图说服他:她给他看了他们的结婚照，信箱上的联名……但都无济于事。男人更生气了。
夜晚通常以她在走廊哭泣而他被锁在卧室而结束。但他们总是以同样的方式开始:女人回到意大利餐馆寻找她的丈夫。她知道她总能在那里找到他。问题是她的丈夫几乎从她生活中的其他地方消失了。
临床心理学家达莎·基珀在《前往难以想象的土地的旅行者》(2023年)中写道:“这听起来像是《暮光之城》里的情节。”这是作者收集的故事之一，目的是分析痴呆症患者和照顾者之间的关系。这本书将个人案例与科学研究和文化参考(从博尔赫斯到天线宝宝再到契诃夫)结合起来。最终，它提出的问题更具有哲学性质，而不是医学性质。
“当一个人的记忆消失了——当他们的性格和行为改变了——我们在和谁打交道?”作者问道。人格在哪里结束，症状在哪里开始?她思考了这样一个观点:记忆不仅仅是记住，记忆丧失也不仅仅是忘记。记忆是我们保存塑造我们的经历的地方，它由我们告诉自己的关于我们是谁和别人是谁的故事组成。
阿尔茨海默氏症是痴呆症中最常见的一种，痴呆症影响着全球超过5500万人。预计到2050年，这一数字将增长近两倍。仅在美国，就有超过1600万护理人员照顾这些患者，其中许多是家庭成员提供无偿护理。Kiper花了十年时间陪伴这些非专业护理人员。这就是为什么她在这本书中专注于他们，分析了这种疾病最私密的部分:个人的紧张关系和因痴呆症而重新开启的旧的家庭创伤。
Kiper在纽约的公寓接受了EL PAÍS的视频采访。
的问题。你的书名是基于奥利弗·萨克斯(Oliver Sacks)的一句话，他将神经疾病患者定义为“前往难以想象的土地的旅行者”。这是个人旅行还是集体旅行?你的照顾者去哪里旅游?
的答案。我们常常忘记这是一个陪伴的旅程:在病人的身边，有一个照顾者。有两个人会去这些超现实和奇异的地方。我想写这本书给护理人员一个神经学框架。对他们说:你不是坏人。当你明知不该和(患有痴呆症的人)争论时，你不是坏人:你是人。
这趟虚构的旅行是由两个人完成的，但同时，这也是一次孤独的旅行，可能会让人迷失方向。这是超现实的，但也很熟悉。
问:你在书中描述的许多冲突都是对以前的家庭关系的回应。它们是关于痴呆症和家庭关系的故事。
答:是的，医生和病人讨论的很多问题都是以前已经讨论过的。一方面，假设病人的大脑发生了深刻的神经系统变化。但另一方面，这个人仍然像你一直认识的那个人一样可爱、令人恼火、令人筋疲力尽。失忆似乎是一件非常简单的事情，一种医学诊断:“这个人不记得了。”但如果你把它应用到家庭动态中，一切都会改变。如果你把它应用到对孩子过于严厉的父亲身上，其他因素就会起作用。他很容易指责他的儿子从不来看他，即使他经常来看他。这可能是失忆的一种表现，但这也是父亲的正常行为，因为他觉得自己的孩子做什么都不够。所以，在很多方面，你和患有痴呆症的家庭成员之间的争吵可能会让你感到非常熟悉。
问:这使得很难区分病理和患者。症状和性格被混为一谈了。
答:很多时候，我看到医疗专业人员会错误地告诉护理人员，“哦，那不是你妈妈，那是她的大脑。”这只是天真的二元对立——这是假的，因为你怎么知道呢?你是医生，但你不知道病人和护理者之间的关系。也许你的母亲对你说了一些不愉快的话，但这是你母亲经常对你说的话。
最困难的是，你不知道这个人在哪里结束，疾病在哪里开始。当医生告诉你“这不是你母亲的问题，而是她的大脑的问题”，他真正想告诉你的是，你不应该对她太苛刻。但这不是我们联系的方式。我们并没有将大脑理解为一个衰弱的身体。人类对癌症有着非常直观的认识，因为问题出在身体上。当身体衰弱时，我们能理解。但当我们的思维失灵时，我们发现很难摆脱自由意志或责任之类的概念。我们很难不让患有痴呆症的家庭成员承担责任。
奥利弗·萨克斯(Oliver Sacks)把病理和病人比作婚姻:他们交织在一起。我认为这是一个很好的表达方式。但我想说，这可以成为一个三重奏:疾病，病人和他们的照顾者。如果父亲患有痴呆症，那么他的女儿会有不同的表现，这取决于他之前与每个女儿的个人关系。女儿们会得到不同版本的父亲。这种疾病有多种表现形式。
问:你写到护理人员不是圣人。
答:他们不仅不是圣人，而且当你告诉他们这一点时，许多人还会生气。因为这种简化不允许他们成为人类。就好像他们总是被期望自我牺牲，慷慨和善良。但事实并非如此。我们希望看护者理性而冷静，因为他们通常都很健康。但有一种叫做情绪传染的东西:当一个人生气时，我们的大脑会模仿其他人的大脑。所以，我们很难不抓住这种感觉，也很难不生气。
最终，并不是健康的大脑胜过有病的大脑。我们受病人的摆布，就像他们受我们的摆布一样。我认为这是非常令人惊讶的……健康大脑和不健康大脑之间的区别并不像我们希望的那样清晰。
问:在你的书中，与你交谈过的大多数护理人员都是女性……
答:社会对女性有这样的期望。就像他们被期望承担任何照顾的角色一样，对吧?我认为这对女性来说更自然。“你们天生就是养育者……你们怎么会感到愤怒和怨恨呢?”当然，这是荒谬的。当母亲们被告知这是荒谬的，但我认为，在某种程度上，更荒谬的是(当涉及到女性照顾痴呆症患者时)，因为没有人在情感上准备好应对这种疾病。
问:我想告诉你几周前在西班牙发生的一起案件。一个男人死在家里，因为家庭事故。他的母亲是一位依赖他人的老妇人，几天后因饥饿去世。直到几周后，邻居们才向当局报告了臭味，才发现了尸体。我们知道疾病和年老会使一个人孤立，但它们对照顾者有传染效应吗?
答:老年隔离，就像痴呆症隔离一样。而且，在我看来，护理人员可能会变得更加孤立。这是一种令人沮丧的疾病。对于其他疾病，人们会给予支持，但对于痴呆症，护理人员经常会说朋友和家人太不舒服、太沮丧，所以他们离开了。对于癌症，你可以为病人感到难过:你们有共同的现实和担忧。但患有痴呆症，你是孤独的。这些症状非常孤立。病人和护理者生活在两个不同的现实中。从生物学的角度来说，我们并不能独自承受压力——我们的本能是分享压力。因此，对照顾者来说，孤独实际上是最大的风险。
问:如果病人死亡，照顾者必须恢复他们的生活，会发生什么?
答:有些人真的很自由，因为他们可以回到自己的生活中去。这是一件好事。但很多时候——因为他们不再处于持续的紧急状态，管理危机——他们有时间思考。许多人陷入内疚。他们开始回顾他们的反应，他们所做的所有决定。他们可能会问自己:“这个决定正确吗?”我应该这样做还是那样做?”
作为一名护理人员，你必须做出许多道德上的决定。当那个人死了，你有时间反思和惩罚自己。这就像从战场上回来的士兵:我们期望他们为回到正常生活而高兴，但你的大脑和你的生理仍然处于战斗模式。我觉得有很多创伤和很多闪回。
问:你把这本书献给你的父母。你是否不得不照顾他们?
答:不，不。幸运的是，我父母没有任何类型的认知障碍。我把这本书献给他们，因为他们非常支持我，对我所做的事情很感兴趣……我知道这是一份很棒的礼物。很长一段时间以来，我管理着一群护理人员，他们都和我年龄相仿，都是千禧一代。许多人与父母的关系都很不好。当他们在成年生活中达到某些重要的里程碑时——当他们结婚、生孩子或在工作上取得成功时——他们无法与父母分享这些喜悦。他们拼命寻求这种认可。在写这本书的时候，我把这些都记在心里。这是一份礼物，你的父母仍然可以和你分享生活，让他们在那里认识到你在做什么……
当你在这个领域工作时，你会重视小事，比如喝杯咖啡，和你的妈妈或爸爸聊天，并知道在那一刻，你是如何生活在同一个现实中。
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希望本篇文章《心理学家Dasha Kiper指出：“最具挑战性的是界定一个人和疾病的界限”》能对你有所帮助！
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